Abseits von Corona: Der Bund hat Tausende Tote auf dem Gewissen

«Das elektronische Patientendossier kommt nicht vom Fleck», meldeten Tamedia-Zeitungen am 18. Juli. Damit nicht genug: Die geplanten Dossiers taugen nichts. Das ist dramatisch, denn auf ihnen beruhte ursprünglich die Hoffnung, die Qualität von Behandlungen stark zu verbessern und von Fehlern rasch zu lernen und Konsequenzen zu ziehen.

Das wäre dringend nötig: In den letzten zehn Jahren starben in der Schweiz rund 25’000 Spitalpatienten wegen vermeidbaren Pannen, Irrtümern und Operationsfehlern. Das schätzt das Bundesamt für Gesundheit. Dazu kommen im vergangenen Jahrzehnt etwa 600’000 vermeidbare gesundheitliche Schadenfälle. Noch immer herrscht wenig Transparenz darüber und noch immer wartet man auf strikte Massnahmen wie in anderen Bereichen.

Kommt es zu einem Flugzeugabsturz mit Toten, werden die Daten sofort zentral ausgewertet, Schwachstellen weltweit publiziert und die Flugzeuge des gleichen Typs bei allen Fluggesellschaften der Welt gegroundet, kontrolliert und verbessert – wie gegenwärtig die Maschinen des Typs Boeing 737 MAX.
Oder Unfälle auf Baustellen: Verunfallen mehrere Bauarbeiter am gleichen Gerüsttyp oder mit der gleichen Maschine, so werden alle diese Unfälle der Suva zentral gemeldet, sodass diese sofort Massnahmen anordnen kann, um weitere Unfälle zu vermeiden.

Aus Fehlern wird zu wenig und zu spät gelernt

Ganz anders in Spitälern. Für eine aktive Politik der Schadenvermeidung gibt es zwar auch im Gesundheitsbereich gesetzliche Grundlagen. So gab das Krankenversicherungsgesetz KVG schon seit 1996 dem Bund die Kompetenz, «systematische wissenschaftliche Kontrollen zur Sicherung der Qualität» durchzuführen. Allerdings hätte der Bundesrat einheitlich erfasste Daten über Behandlungsergebnisse einfordern müssen, um solche Kontrollen überhaupt möglich zu machen. Er tat es nicht.
Seit 2009 sind die Spitäler sogar verpflichtet, Statistiken zur Überwachung der Qualität zu liefern. Doch der Bund schrieb keine einheitliche, vergleichbare Datenerfassung vor. Deshalb taugen die vorhandenen Daten nicht dazu, sie gesamtschweizerisch auszuwerten. Als Folge davon werden

• schlechte Behandlungsmethoden,
• Behandlungen, die mehr schaden als nützen,
• überdurchschnittlich viele Infektionsfälle,
• schlechte Implantate und andere Medizinalprodukte,
• gravierende Medikamenten-Nebenwirkungen
• etc.

viel später erkannt als es möglich wäre – oder manchmal überhaupt nicht. Zu Schaden kommen nicht Ärzte, Spitäler oder Pharmafirmen, sondern die behandelten Patientinnen und Patienten.

Das Hoffen auf elektronische Patientendossiers

Schliesslich setzten Patienten- und Konsumentenorganisationen eine Hoffnung auf die Einführung elektronischer Patientendossiers. Nordische und baltische Länder haben solche schon längst eingeführt und sind daran, deren Inhalte anonym und zentral auszuwerten. Zudem ermöglichen elektronische Patientendossiers allen Menschen, ihre Krankheitsgeschichte mit allen Behandlungen, Arztberichten, eingenommenen Medikamenten, erhaltenen Impfungen, Laborbefunden und Dokumenten wie etwa Röntgenbilder jederzeit einzusehen. In der Schweiz können wir im Internet alle unsere Steuer- und Bankdaten konsultieren, nicht aber unsere Krankheitsgeschichte.

Nach jahrelangem Hin und Her beschloss das Parlament zwar im Jahr 2015 endlich ein Bundesgesetz über das elektronische Patientendossier (EPDG). Doch dieses taugt wenig: Es schreibt weder eine einheitliche Codierung der erfassten Daten vor, noch eine zentrale anonymisierte Auswertung, noch das obligatorische Mitmachen von Arztpraxen, noch eine benutzerfreundliche Aufbereitung. Fünf Jahre nach Einführung nannte Andreas Gattiker, Direktor des Kantonsspitals Obwalden, das bisherige Resultat einen «PDF-Friedhof». Es würden einfach PDF-Dateien abgelegt, die keine rasche und systematische Konsultation erlauben. Technisch sei das Dossier «eine gigantische Fehlinvestition», sagte Gattiker im «Tages-Anzeiger».
Fazit: Es dürfte noch eine weitere Generation dauern, bis eine Auswertung der Daten möglich wird mit dem Zweck, Schwachstellen der Gesundheitsversorgung frühzeitig zu erkennen.

Gemeinsame Forderungen der wichtigsten Patienten- und Konsumentenorganisationen
Als bereits im Jahr 2012 absehbar war, dass der Bundesrat angesichts der starken Lobbys von Ärzten, Spitälern und IT-Dienstleistern den Mut nicht aufbringen würde, ein patientenfreundliches und auswertbares e-Health-System auch nur vorzuschlagen, haben Patienten- und Konsumentenorganisationen schon vor acht Jahren gemeinsam eine zentrale Auswertung der anonymisierten Daten durch eine Stelle verlangt, die von den Leistungserbringern unabhängig ist. Eine zentrale Forderung bestand darin, dass Ärzte und Spitäler die anonymisierten Daten nach einheitlichen Kriterien und Kodierungen auf elektronischem Weg obligatorisch an diese zentrale Stelle des Bundes liefern müssen, beispielsweise an das Bundesamt für Statistik.
Bei den nicht anonymisierten persönlichen Daten sollen die Betroffenen autonom entscheiden können, wem sie diese Daten zugänglich machen.
Die vollständige Liste der gemeinsamen Forderungen, auf die sich der Dachverband Schweizerischer Patientenstellen DVSP, das Westschweizer und Tessiner Konsumentenforum und die Stiftung für Konsumentenschutz SKS geeinigt hatten, unterbreiteten diese Organisationen damals Gesundheitsminister Alain Berset:

1. Der Bund muss formale, einheitliche und vergleichbare Kriterien für die Datenerfassung erlassen, möglichst identisch mit einem ausländischen Vorbild, damit Vergleiche der Behandlungsqualität möglich werden.
2. Der Bund muss den Leistungserbringern eine Frist setzen zum obligatorischen Mitmachen.
3. Die Patientinnen und Patienten entscheiden autonom und freiwillig, welche Daten gegenüber den einzelnen Leistungserbringern einsehbar sind.
4. Eine zentrale Stelle, die von den Leistungserbringern unabhängig ist, muss die anonymisierten Daten auswerten und die Resultate veröffentlichen.
5. Die PatientInnen und KonsumentInnen wollen das «gläserne Spital» und den «gläsernen Spezialisten».
6. Die Zeit drängt. Die e-Health-Patientendossiers sind beschleunigt zu verwirklichen.

«Es geht um Tausende von vermeidbaren Todesfällen und Zehntausende von vermeidbaren Komplikationen, Infektionen, Unverträglichkeiten, Medikationsfehlern und Irrtümern – mit häufig schweren Folgen für Patientinnen und Patienten», erklärte damals Erika Ziltener, Präsidentin des Dachverbands der Patientenstellen. Sara Stalder, Geschäftsleiterin der Stiftung für Konsumentenschutz SKS meint heute enttäuscht: «Weil der Bundesrat die verschiedenen Lobbys viel zu lange in ‹Eigenverantwortung› am e-Health-Projekt nach dem System Jekami werkeln liess, werden die elektronischen Patientendossiers noch lange keinen Beitrag dazu leisten können, um die Qualität der Behandlungen zu verbessern.» Bund, Parlament und Kantone müssten zusammen mit Spitälern und Ärzten dafür sorgen, dass in den kommenden zehn und zwanzig Jahren weniger Patientinnen und Patienten an vermeidbaren gesundheitlichen Schäden leiden und an vermeidbaren Todesursachen sterben.

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Weitere Informationen dazu im Infosperber-DOSSIER
Vermeidbare Arzt- und Spitalfehler
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LES EXIGENCES COMMUNES EN FRANÇAIS
Les exigences des patients et des consommateurs sont les suivantes :
1 La Confédération doit édicter des critères formels, uniformes et comparables pour la collecte des données, aussi identiques que possible avec un modèle étranger.
2. La Confédération doit fixer un délai aux fournisseurs de prestations pour leur participation obligatoire.
3. Les patients décident de manière autonome et volontaire quelles données peuvent être consultables par les différents fournisseurs de prestations.
4. Un organe central, indépendant des fournisseurs de prestations, doit évaluer les données anonymisées et publier les résultats.
5. Les patients et les consommateurs veulent «l’hôpital de verre» et les «spécialistes de verre.»
6. Le temps presse. Les dossiers de patients e-health doivent devenir réalité de manière accélérée. Il s’agit de centaines de décès évitables et des dizaines de milliers de complications, d’infections, d’allergies et de fautes et d’erreurs de médication évitables – souvent avec des conséquences graves pour les patients.