Pharma erpresst Patienten mit seltener Krankheit

In den USA gibt es etwa 5000 Frauen und Männer, die an einer seltenen Erbkrankheit leiden. Diese führt zu periodischen Lähmungserscheinungen. Ein Medikament mit dem Wirkstoff Dichlorphenamid, das jahrzehntelang für Patientinnen und Patienten mit einem grünen Star oder Glaukom verwendet wurde, kann bei Patienten mit der erwähnten Erbkrankheit die Zahl der Muskelschwäche-Attacken reduzieren. Der Wirkmechanismus ist bisher nicht geklärt. Im August 2015 hat die US-Zulassungsbehörde FDA Dichlorphenamid für diese seltene Krankheit* zugelassen. In Europa ist es nicht zugelassen.

Ein Jahr Behandlung mit unverändertem, altem Medikament kostet jetzt bis 219’000 Dollar

Seit 1958 war der Wirkstoff Dichlorphenamid unter dem Markennamen Daranid für Patientinnen und Patienten mit grünem Star auf dem Markt. Noch im Jahr 2000 kosteten 100 Pillen in den USA 50 Dollar, heute 15’000 Dollar. «Das Beispiel zeigt, dass unser Gesundheitssystem ein Problem hat, das gelöst werden muss», erklärte Rachel Sachs, Rechtsprofessorin an der Washington University in Saint Louis gegenüber der «Washington Post».

Grund für diese Kostenexplosion ist nicht etwa ein entsprechender Forschungsaufwand, um herauszufinden, dass Dichlorphenamid auch bei der genannten Erbkrankheit zweckmässig eingesetzt werden dann. Dafür genügten der FDA zwei Studien, welche die Wirkung von Dichlorphenamid im Vergleich zu einem Placebo verglichen.

Hauptgrund ist vielmehr, dass das Medikament mehrmals die Besitzerin gewechselt hat, wovon die jeweiligen Aktionäre stark profitierten.
Zuerst Merck, dann Taro Pharmaceutical, dann Sun Pharmaceutical Industries. Als die FDA Dichlorphenamid im Jahr 2015 für die Erbkrankheit zuliess, gab Sun dem Medikament den neuen Namen Keveyis. Ende 2016 verkaufte die Sun Pharmaceutical Industries Keveyis für 8,5 Millionen Dollar an die Strongbridge Biopharma. Diese erhöhte den Preis von Keveyis nochmals um 10 Prozent auf die oben erwähnten 15’000 Dollar für 100 Pillen, damit sich der Kaufpreis für die Aktionäre auszahlt.
Je nach Dosis kostet jetzt eine einjährige Behandlung zwischen 109’500 und 219’000 Dollar. Die Washington Post zitiert den Patienten Jacob Levitt, der an der seltenen Erbkrankheit leidet: «Es ist ein Entweder Oder: Entweder werden die Patienten geschröpft, aber sie bleiben am Leben. Oder sie lassen sich nicht schröpfen, aber sie sterben. Es riecht ein wenig nach Erpressung.»
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*Primäre hyperkaliämische periodische Paralysen, primäre hypokaliämische periodische Paralysen und verwandte Formen.

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Zum Bericht in der «Washington Post»
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• Infosperber-DOSSIER: Die Politik der Pharmakonzerne