Long Covid: Unheilige Allianz zwischen Forschern und Medien

Wenn ein Mitglied der Swiss National COVID-19 Science Taskforce an der Pressekonferenz des Bundes vor die Medien tritt, wird wissenschaftlich informiert – sollte man meinen. Doch in Bezug auf «Long Covid» wurde die Bevölkerung nicht korrekt ins Bild gesetzt.

An der Pressekonferenz Anfang März stellte der Zürcher Epidemiologie-Professor Milo Puhan Ergebnisse seiner Studie zum Verlauf nach einer Sars-CoV-2-Infektion vor. Rund ein Viertel der Teilnehmenden fühle sich nach sechs Monaten noch nicht erholt, sagte Puhan. «Ihr Gesundheitszustand ist noch nicht ganz wieder hergestellt.» 

Auch 23 Prozent der Personen mit einem ursprünglich eher milden Verlauf hätten nach sechs Monaten ihren vorherigen Gesundheitszustand noch nicht ganz erreicht, stellte Puhan mit Berufung auf diese Zürcher Kohortenstudie fest. Das tönt beunruhigend. 

«Die Studie ist leider nicht repräsentativ»

Zweifellos kann es nach Covid-19-Erkrankungen, wie auch nach anderen Virusinfektionen oder schweren Erkrankungen, zu Spätfolgen kommen. Insbesondere, wenn die Patienten ins Spital mussten, schon älter sind oder Vorerkrankungen hatten.

Doch die Angaben, die der Direktor des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention an der Universität Zürich an der Pressekonferenz zu «Long Covid» machte, sind wissenschaftlich so nicht haltbar. Denn ein zentrales methodisches Problem kam an der Pressekonferenz nicht zur Sprache.

«Die erwähnte Studie ist leider nicht repräsentativ und es ist sehr wahrscheinlich, dass überdurchschnittlich mehr Infizierte mit längerer Beschwerdedauer mitmachten», sagt der Epidemiologie-Professor Heiner C. Bucher, Leiter des Instituts für Klinische Epidemiologie & Biostatistik am Universitätsspital Basel.

Von den 4’639 Personen, die im Kanton Zürich bis Anfang August positiv auf Sars-CoV-2 getestet wurden, machten in Puhans Studie nur 431 verwertbare Angaben. «Da klemmts», sagt Bucher. Denn von dieser Minderheit ausgehend könne man keine Rückschlüsse auf alle Covid-Infizierten ziehen.

Der Forscher weiss um die Schwachpunkte …

Das ist auch Milo Puhan bewusst. Im Vorabdruck der erwähnten Studie weisen er und seine Kollegen selbst auf diesen Schwachpunkt hin: Es sei möglich, dass das Ergebnis verzerrt sei, wenn vor allem Personen an der Studie teilgenommen hätten, die sehr besorgt seien um ihre Gesundheit. 

Von Infosperber um eine Stellungnahme gebeten, antwortet Puhan: «Ich verstehe nicht ganz, wie Sie folgern, dass die Studie nicht repräsentativ ist? Natürlich weiss man das am Schluss nie zu 100 Prozent, da eine Teilnahme freiwillig ist.» Die befragte Stichprobe sei «so repräsentativ, wie sie sein kann», so Puhan. 

Das sieht Heiner C. Bucher anders: «Wenn man aussagekräftige Resultate erhalten will, bräuchte man erstens eine repräsentative Stichprobe und zweitens müsste man ab dem Moment der Diagnose von Covid beginnen, die Personen regelmässig zu befragen.» Beides trifft für Puhans Studie nicht zu. 

 … und suggeriert trotzdem Vollständigkeit

An der Pressekonferenz des Bundes war das allerdings kein Thema. Und auch nicht Anfang Februar, als Puhan sich auf watson.ch zitieren liess: «Nun liegen die Resultate [der Studie – Anm. d. Red.] vor, mit allen 437 Patienten der ersten Welle», sagte Puhan damals. Das suggeriert Vollständigkeit und Aussagekraft. 

Gegen den Vorwurf, er sei vorschnell an die Öffentlichkeit gegangen, wehrt sich der Zürcher Professor: Man stelle die Resultate zur Verfügung, wenn sie «aus unserer Sicht valide» [gültig – Anm. d. Red.] seien. «Wenn wir warten würden bis zu einer Publikation, dann wären die Resultate nur noch bedingt relevant für die Bewältigung der Pandemie. Wir betonen die Schwächen stets», antwortet Puhan auf eine Anfrage von Infosperber.

«Ich bin sehr verwundert, welche weitreichenden Schlussfolgerungen die Zürcher Studienautoren ziehen aufgrund der höchst limitierten Aussagekraft ihrer Daten.»

Ingrid Mühlhauser, emeritierte Professorin für Gesundheitswissenschaften an der Universität Hamburg

«Diese Studie ist nicht geeignet, um das Ausmass und die Häufigkeit an Beschwerden zu erfassen, die ursächlich Covid-19 zugeschrieben werden können», bestätigt Ingrid Mühlhauser, emeritierte Professorin für Gesundheitswissenschaften an der Universität Hamburg. Sie befasst sich seit mehr als zwanzig Jahren mit der verständlichen Darstellung von Studienresultaten.

«Corona-Themen garantieren derzeit Forschungsgelder»

Diese limitierte Aussagekraft hinderte den Zürcher Professor aber nicht, sich bereits im November 2020 in den Medien zu «Long Covid» zu Wort zu melden, damals mit noch vorläufigeren Studienergebnissen als jetzt (nach Befragung von erst 105 Personen). 

«Es gibt die deutliche Tendenz diverser Forschergruppen, sich möglichst schnell und möglichst als Erste mit entsprechenden Publikationen zu positionieren», sagt Andreas Hillert, Chefarzt der Psychosomatischen Klinik Roseneck im bayrischen Prien am Chiemsee. In einem «von Konkurrenz und Beziehungen lebenden Wissenschafts-Geschäft» verwundere das nicht grundsätzlich. «Corona-Themen garantieren derzeit Forschungsgelder, auch wenn das auf Kosten der methodischen Tragfähigkeit der jeweiligen Untersuchungen geht.»

Puhan widerspricht in seiner Email: Sich zu positionieren, «ist nicht unsere Priorität.» Seine Auftritte tun indes Wirkung: Über 200 Einträge verzeichnet die Schweizer Mediendatenbank inzwischen zu den Stichworten «Puhan» und «Long Covid», mehr als 70 davon allein in den letzten Wochen nach seinem Auftritt an der Medienkonferenz des Bundes, zu der er eingeladen worden sei. 

Keine Aussage zur Ursache möglich

Sein medialer Auftritt überrascht auch deshalb, weil die Studie weitere Schwachpunkte hat, auf die Milo Puhan selbst hinwies: Es sei bei «Long Covid» offen, inwieweit vorbestehende Probleme zu den Beschwerden beitragen würden. Und unklar sei auch, welche psychologische Belastung der Pandemie und den damit verbundenen Massnahmen anzulasten sind. Die «zusätzliche Last [von «Long Covid» – Anm. d. Red.] im Vergleich mit auch sonst vorkommenden Symptomen» sei noch nicht genügend untersucht, hiess es in der Präsentation, die Puhan an der Pressekonferenz zeigte. 

«Es handelt sich hier um eine Nachbefragung von Infizierten. Die Studie kann deshalb keine kausalen Zusammenhänge zwischen Langzeitbeschwerden und einer Covid 19-Infektion aufzeigen», kommentiert Epidemiologie-Professor Heiner C. Bucher.

«Die grösste Schwäche dieser Studie ist, dass damit keine kontrollierten Vergleiche möglich sind», sagt die Gesundheitswissenschaftlerin Ingrid Mühlhauser. «Die Studienteilnehmer sollen sich sechs bis zehn Monate nach der Covid 19-Diagnose erinnern, wie sie sich vor der Diagnose fühlten. Eine solche Einschätzung kann durch viele Faktoren erheblich verzerrt werden. Ein wesentlicher Faktor ist die mediale Berichterstattung. Sie kann eine erhöhte Aufmerksamkeit für bestimmte Beschwerden bewirken, die man sonst gar nicht wahrnehmen würde», stellt Mühlhauser fest. 

Ähnlich äusserte sich ein Arzt in einem Leserbrief im «Deutschen Ärzteblatt»: Bei Angaben zur Häufigkeit, «sollte bedacht werden, dass die mediale Berichterstattung das ‹Post-COVID-Syndrom› seit Monaten – teils unter Bezugnahme auf rührige Einzelschicksale – thematisiert.»

«Um die gewünschte Schockwirkung zu erzielen»

Zum ersten Mal erwähnt wurden die Spätfolgen von Covid-19 schon im März 2020. Im Szenarienpapier «Wie wir COVID-19 unter Kontrolle bekommen» des deutschen Bundesinnenministeriums lautete die Devise in puncto «Kommunikation»: «Der Worst Case ist mit allen Folgen … zu verdeutlichen.» 

Um die «gewünschte Schockwirkung zu erzielen», müssten auch die Folgeschäden von Covid-19 verdeutlicht werden, heisst es in dem Dokument, von dem die «Süddeutsche Zeitung» Ende März 2020 berichtete und das vielen Journalisten bekannt sein dürfte. 

«Die Welt» deckte jüngst auf, dass das deutsche Ministerium für dieses Szenarienpapier Wissenschaftler eingespannt hatte, um «ein Modell zu erarbeiten, auf dessen Basis ‹Massnahmen präventiver und repressiver Natur› geplant werden könnten». 

Vergleiche fehlen weitgehend

Ausgangspunkt der Überlegungen in dem Strategiepapier waren die Erfahrungen bei Sars – einer Infektion, bei der die Sterberate je nach Altersgruppe bis zu 50 Prozent betrug, weit mehr als nun bei Sars-CoV-2.

Vergleiche mit anderen Erkrankungen seien durchaus sinnvoll, um die jeweilige Krankheitslast einordnen zu können, sagt die Professorin Ingrid Mühlhauser. «Langanhaltende Beeinträchtigungen des allgemeinen Befindens oder auch organspezifische Beschwerden treten auch nach Infektionen mit anderen Atemwegserkrankungen auf. Zudem müsste berücksichtigt werden, dass Krankenhausaufenthalte an sich zu länger anhaltenden Beeinträchtigungen der Gesundheit führen können. Das ist nicht spezifisch für eine Sars-CoV-2-Infektion.» 

Eine US-Studie, auf die Puhan an der Pressekonferenz verwies, hat einen Vergleich ansatzweise versucht. Dort wurden 21 gesunde Menschen 177 Personen mit positivem Sars-CoV-2-Test oder zusätzlichen Covid-19 Symptomen gegenübergestellt. Auch diese Studie ist alles andere als repräsentativ – wird aber trotzdem als Beleg für das mutmassliche Ausmass des Problems genommen, selbst im Wissenschaftsmagazin «Nature».

Sind wirklich bis zu 300’000 Menschen in der Schweiz betroffen?

Die ersten Medienberichte über langdauernde Beschwerden nach überstandener Infektion erschienen im Frühling 2020. «Wir haben viele Fälle gesehen, wo die Menschen eine lange, lange Zeit brauchen, um zu genesen», zitierte beispielsweise die «New York Times» im Mai 2020 einen Spitaldirektor aus der Lombardei. Die Beschwerden schienen bei Personen mit leichteren Beschwerden sogar länger zu dauern, fügte er an.

Seit dem Herbst 2020 reisst die Berichterstattung über «Long Covid» nicht mehr ab. Titelte beispielsweise die NZZ noch im November «Schwere Langzeitfolgen von Covid-19 kommen vor, sind aber selten», lauten die Schlagzeilen nun «Jeder Vierte ist von Long Covid betroffen» (SRF) oder «Bis zu 300’000 Menschen in der Schweiz betroffen» (watson) – immer auch mit Berufung auf die Studie von Milo Puhan.

«Wie häufig ‹Long Covid› ist, scheint mittlerweile Schwarmwissen zu sein.»

Professorin (em.) Ingrid Mühlhauser

Grosser Stress und Sich-allein-gelassen-Fühlen

Die grosse Mehrheit der Berichte erwähnt die Schwachpunkte der zitierten Studie(n) – wenn überhaupt – jedoch nur am Rand. «Long Covid» erhalte mittlerweile fast ebenso viel Aufmerksamkeit wie Covid-19 selbst, urteilte ein Artikel im «Deutschen Ärzteblatt». Dafür sorgen auch die Betroffenen, von denen manche sich im Stich gelassen fühlen und die sich, etwa auf Facebook, organisiert haben. «Long Covid» sei vermutlich die erste Krankheit, die kollektiv von Patienten definiert wurde, die einander über Twitter und andere soziale Medien gefunden haben, heisst es in einem Fachartikel. 

Spricht man mit Betroffenen, ist das Leiden greifbar. Nicht immer geht es dabei allein um die körperliche Erkrankung. Mehrere Personen schildern Gefühle des Allein-gelassen-Seins. Furchtbare Schreckensbilder im Kopf, die Unsicherheit, ob – wenn es drauf ankäme – ein Spitalbett für sie vorhanden wäre, Ärzte, die in der ersten Welle selbst nicht wussten, wie sie die Erkrankung behandeln sollen, oder der lapidare Satz an der Corona-Hotline: «Im schlimmsten Fall gehen Sie ins Spital» – all das kann zur Verunsicherung beigetragen haben. Doch auch dies ist alles andere als repräsentativ. «Eigenes Erleben schlägt Evidenz» titelte das «Deutsche Ärzteblatt».  

Befunde am Herzen oder an den Lungen seien bei den Patienten nach Coronainfektion häufiger als sonst nach Grippe oder Lungenentzündung, stellt Christian Clarenbach fest, Leitender Arzt an der Klinik für Pneumologie am Universitätsspital Zürich. Dennoch stimme das Bild, das die Medien von «Long Covid» zeichnen, nicht mit seinen Erfahrungen überein.

In die «Long Covid»-Sprechstunde komme «ein hoher Anteil von jungen Personen, die mitten im Leben stünden und viele Verpflichtungen hätten, sagte Clarenbach gegenüber der «NZZ» und gab zu bedenken, dass hinter den unspezifischen Beschwerden vieles stecken könne: «Eine Schilddrüsenunterfunktion, Krebs, Diabetes oder eine Depression.» Auch eine Schwangerschaft sei schon festgestellt worden.

«Irreführende Schlagzeilen helfen niemandem»

Wie viele Menschen an «Long Covid» leiden und leiden werden, steht in den Sternen. Je nach Studie sind es zwei Prozent der Covid-Erkrankten oder mehr als 80 Prozent. Die grosse Bandbreite erklärt sich unter anderem damit, dass mancherorts nur hospitalisierte Patienten nachuntersucht, in anderen Studien aber zum Beispiel die Mitglieder von «Long Covid»-Facebook-Gruppen befragt wurden.

Unter den «Long Covid»-Studien gibt es auch solche, die unter anderem von einer Firma unterstützt wurden, die 515 Millionen Dollar in einen Covid-Impfstoffhersteller investiert hat ¹, oder bei denen eine Novartis-Mitarbeiterin half, die Symptome zusammenzutragen, von denen «Long Covid»-Betroffene berichteten: Die Liste umfasst 55 Langzeitfolgen, darunter Tinnitus, Ängste, Kopfschmerzen, Schlafstörungen und unsagbare Erschöpfung. 

In einer anderen Befragung via App, veröffentlicht im renommierten Fachblatt «Nature Medicine», hatten 13,3 Prozent der Studienteilnehmer länger als 28 Tage Symptome. Doch ein wichtiger Risikofaktor, der Sozialstatus, blieb dort zum Beispiel unberücksichtigt. Und diejenigen, die sich die ganze Zeit über gesund fühlten (mit oder ohne positiven Coronatest), wurden von der Auswertung ausgeschlossen.  

All diese Studien innert Kürze auf die Beine zu stellen, ist eine Leistung. Doch «irreführende Schlagzeilen zu Long Covid helfen niemandem», schrieb ein Arzt im Deutschen Ärzteblatt, der sich zu den Betroffenen zählt.

Die Wissenschaft als Teil des Problems

«Das Grundproblem ist, dass Ergebnisse aufgebauscht und nicht im Kontext mit ihren Limitationen präsentiert werden», sagt Professor Heiner C. Bucher. «Die Geltungssucht der Forscher und die Tendenz der Medien, uns mit immer mehr News zu fluten, bilden hier eine unheilige Allianz.»

Diese Allianz und die extensive Berichterstattung allein würden vermutlich ausreichen, um zu einem Anstieg von Long-Covid-Fällen zu führen, bemerkt Andreas Hillert, der Chefarzt der Psychosomatischen Klinik Roseneck. Wer mit Studiendaten an die Öffentlichkeit trete, welche die oben genannten wissenschaftlichen Kriterien nicht erfüllen, «der ist mit-verantwortlich für die Dynamik, die sich daraus ergibt», sagt Hillert. Damit werde die Wissenschaft zu einem Teil des Problems, das sie doch eigentlich lösen wollte.  

¹ Diese Studie wurde im Fachblatt «The Lancet» veröffentlicht und bereits verschiedentlich zitiert, zählt sie doch zu den Studien mit den höchsten Häufigkeitsangaben zu «Long Covid»: 76 Prozent der Personen dort gaben an, nach rund sechs Monaten noch an mindestens einem Symptom zu leiden. An der Studie nahmen Personen teil, die während der ersten Welle in einem chinesischen Spital hospitalisiert waren, also einen schwereren oder schweren Krankheitsverlauf hatten. Von 2’469 entlassenen Patienten wurden 1’733 befragt, zu einem Drittel der Patienten fehlen Angaben. Die Studie wurde unter anderem von einer Versicherung unterstützt und von Sino Biopharmaceutical. Worauf sich die Unterstützung bezog, wird nicht dargelegt.