Das weltweit teuerste Medikament – und das Patienten-Sponsoring

Im Februar 2023 liess die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) das bisher teuerste Medikament der Welt zu: Eine Spritze dieser Gentherapie gegen eine seltene Form der Bluterkrankheit (Hämophilie B) kostet angeblich 3,5 Millionen Dollar.

Hersteller dieser Gentherapie namens «Hemgenix» ist «CSL Behring», eine Pharmafirma, die in der Vergangenheit schon mehrere Arzneimittel gegen Blutgerinnungsstörungen auf den Markt gebracht hat. Ihr Name taucht nicht nur im Zusammenhang mit «Hemgenix» auf, sondern auch beim Sponsoring von Selbsthilfegruppen. 

Selbsthilfegruppen können Druck machen

Solche Patienteninitiativen sind Anlaufstellen für Kranke – und auch für die Pharmafirmen. Denn die Patienteninitiativen spielen in der Gesundheitspolitik eine Rolle, zum Beispiel, wenn sie Druck auf die Krankenkassen ausüben, damit diese eine bestimmte Behandlung bezahlen. Patienteninitiativen werden überdies zunehmend öfter einbezogen, wenn Fachleute medizinische Studien planen oder Leitlinien für die Behandlung von Krankheiten erstellen.

Eigentlich müsste das Sponsoring von Patient*innen-Initiativen offengelegt werden. Dazu haben sich die Pharmafirmen selbst verpflichtet. Doch «das Problembewusstsein ist immer noch nur sehr selektiv vorhanden», hielt das «Austrian Institute for Health Technology Assessment» (AIHTA) in einem Bericht 2021 fest. Es überprüft seit 2014 immer wieder, welche Pharmafirmen in Österreich der Selbstverpflichtung zur Offenlegung nachkommen. Vergleichbare Erhebungen für die Schweiz oder Deutschland sind weder dem AIHTA noch anderen Fachleuten bekannt. 

Pfizer war der grösste Sponsor

Nur gerade 39 von 115 Mitgliedsunternehmen des Verbands der pharmazeutischen Industrie in Österreich gaben demnach für das Jahr 2019 an, ob sie Patienten-Initiativen unterstützten. «CSL Behring» gehörte zu denen, die ihr Sponsoring offenlegen. Mit Zuwendungen von über 100’000 Euro zählten «CSL Behring», «Roche Austria», «Takeda Pharma» und «Bayer» 2019 demnach zu den grosszügigeren Firmen. Der grösste Geldgeber für österreichische Patient*innen-Initiativen war Pfizer mit über 357’000 Euro. Alle genannten Pharmahersteller verkaufen ebenfalls Medikamente gegen Hämophilie. Pfizer beispielsweise entwickelt auch Gentherapien, die in der letzten Studienphase vor der eventuellen Zulassung sind.

Insgesamt 165 Selbsthilfegruppen und Organisationen in Österreich wurden 2019 von den Pharmaunternehmen bedacht. Den grössten Anteil der Zuwendungen von rund 290’000 Euro erhielt die Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) – ein Plus von 78 Prozent gegenüber 2018. Die ÖHG vertritt Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen wie zum Beispiel Hämophilie B und betont in ihrem Jahresbericht, dass sie «ausdrücklich keine kommerziellen Interessen» verfolge. 

Hämophilie-Gesellschaft seit 2015 der Spitzenreiter

Obwohl die Hämophilie sehr selten ist, sind die Betroffenen für die Pharmafirmen offenbar interessant – vielleicht auch deshalb, weil die Behandlungen sehr teuer sind (siehe Kasten unten). Die ÖHG erhielt 13 Prozent aller offengelegten Sponsorenbeiträge an Selbsthilfe-Organisationen im Jahr 2019. Schon seit 2015 ist die Österreichische Hämophilie Gesellschaft die Patienten-Initiative in Österreich, welche jedes Jahr die meisten Sponsorengelder von Pharmafirmen erhält – falls die offengelegten Zahlen das Sponsoring getreu abbilden. Nur im Bereich der Krebserkrankungen flossen 2019 mit rund 354’000 Euro mehr Sponsorengelder an Selbsthilfe-Initiativen.

Wenn Pharmafirmen die Selbsthilfegruppen finanziell unterstützen, «dann tun sie das nicht aus Barmherzigkeit», schrieb die Zeitschrift «Gute Pillen – schlechte Pillen» 2016: «Suggestive Information und sanfter Druck sorgen dafür, dass Patienten und Patientinnen eine neue medikamentöse Therapie ausprobieren möchten – auch wenn sie wesentlich teurer ist als etablierte Standards und kein relevanter Vorteil erwiesen ist. Kranke geben diesen Druck in der Regel an ihre behandelnden Ärzte und Ärztinnen weiter und erwarten eine bestimmte Verordnung.»

Widersprüchliche Angaben

Den Pharmaunternehmen zufolge erhielt die ÖHG im Jahr 2019 über 287’000 Euro. Die Gesellschaft selbst dagegen deklarierte 93’000 Euro weniger, nämlich rund 194’000 Euro – ein Problem bei vielen Patienteninitiativen, wie das AIHTA bemerkt. Patient*innen-Initiativen würden «eher selten» genau angeben, wie viel Geld sie von welchen Sponsoren erhalten. 

Aufgrund der fehlenden Transparenz können sich weder die Patientinnen und Patienten noch Aussenstehende ein genaueres Bild machen von den finanziellen Verflechtungen zwischen Pharmafirmen und Selbsthilfe-Organisationen und den daraus entstehenden Interessenkonflikten. Angesichts der Summen, welche die Medikamente gegen Hämophilie kosten (siehe Kasten unten), sind Sponsorenbeiträge von fast 290’000 Euro an die ÖHG für die Sponsoren ein Klacks – aber sie könnten Goodwill und Abhängigkeiten schaffen. Die Fragen von Infosperber beantwortete die ÖHG nicht.¹

Im Mai 2023 wird der nächste Bericht zum «Sponsoring von Patient*innen-Initiativen in Österreich» erscheinen. Dann wird sich zeigen, ob sich die Transparenz verbessert hat – und welche Selbsthilfe-Organisationen jetzt finanziell mit welchen Pharmafirmen verbunden sind.

_____________________

¹ Die Autorin bat die Österreichische Hämophilie-Gesellschaft um Antworten auf diese Fragen:
Gibt es aus ihrer Sicht wichtige Punkte, welche der AIHTA-Bericht unerwähnt lässt?
Wie erklären sie es sich, dass die ÖHG seit 2015 von allen PatientInnen-Organisationen in Österreich die meisten Sponsorengelder erhält?
Sehen sie einen Zusammenhang mit den sehr teuren, neuen Gentherapien?
Gab es seitens der Sponsoren jemals Versuche, Vertreter der ÖHG oder Betroffene direkt oder subtil zu beeinflussen?
Wie kommt die Diskrepanz zwischen der im Bericht des AIHTA erwähnten Fördersumme und der Summe zustande, die sie angegeben haben?

Die ÖHG antwortete bisher nicht.